miércoles, 21 de noviembre de 2018

Aprobada PNL/002126 para el tratamiento de los niños con fisura de Castilla y León

Aprobada por unanimidad la Proposición No de Ley PNL/002126 CYL

El lunes 19 quedó aprobada por unanimidad en sesión de la Comisión de Sanidad de la Junta de Castilla y León, la Proposición No de Ley PNL/002126 presentada por el grupo de Ciudadanos por la que se insta a las consejerías de Sanidad y de Educación a tomar medidas para el tratamiento y la atención completa de los niños con Fisura de Labio y Paladar.

Desde la asociación creemos que estamos luchando por un derecho reconocido por la normativa nacional en Real Decreto 1030/2006 que regula la cartera básica de servicios de sanidad en el territorio nacional.

Es un gran avance para los niños afectados y agradecemos a todos los grupos parlamentarios de la corte por su apoyo a la causa. Esperamos que esto se haga realidad lo antes posible.

Os dejo la grabación de la sesión

martes, 30 de octubre de 2018

Las familias piden tratamientos eficaces para los niños afectados por labio leporino
Aseguran que Castilla y León todavía no cuenta con un servicio integral , lo que obliga a desplazarse a otras comunidades

Silvia de Valladolid, tras una revisión y operación quirúrgica / La Razón

J. Blanco. Valladolid.
Tiempo de lectura 2 min.
30 de septiembre de 2018. 20:47h
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Un tratamiento completo e inmediato, y multidisciplinar desde su nacimiento. Es lo que se pide desde la recién creada Asociación de Familiares y Afectados de Labio Leporino y Fisura Palatal de Castilla y León (Alaficyl), que engloba ya a más de una treintena de familias y cuyo principal reto es el de «mejorar la atención sanitaria y educativa de estos niños». Al frente de esta agrupación se encuentra Jesús Recio Calzada, quien en declaraciones a LA RAZÓN, lamenta que en la Comunidad aún no exista un servicio específico para atender a los menores afectados, por lo que muchas familias deben seguir los tratamientos en hospitales de otras autonomías españolas o bien derivar a la medicina privada, con los costes que ello supone.
Una enfermedad que suele afectar a uno de cada 700 niños aproximadamente, por lo que en Castilla y León puede haber más de 300 menores, tanto de manera biologico como adoptados. Un problema que es generado por un fallo genético, y nunca por una lesión local. «Con un tratamiento específico, esta enfermedad puede ser corregida en los primeros quince años de vida, ya que los huesos suelen crecer, y en ese tiempo van adquiriendo las habilidades básicas del habla».
Por ello, Recio Calzada considera imprescindible un tratamiento completo e inmediato desde los primeros días de vida, ya que los niños deben hacer un esfuerzo «muy grande» en el día a día, en especial en el aspecto educativo. Y también, en lo referente al logopeda, ya que el habla, los sonidos y la pronunciación suponen una tarea difícil, que requiere años de tratamiento, incluso el comer con facilidad.
Desde la Asociación ya han mantenido diversas reuniones con grupo de las Cortes de Castilla y León, así como responsables de Sacyl, para reclamarles una atención mutidisciplinar en la Región y León que diagnostique, actúe, prescriba y supervise los tratamientos de los niños; una cobertura en todas las provincias de los tratamientos por parte de la Gerencia de Salud. También que se incluya los ortodóncicos, auditivos, dentales y cardiológicos y generar informes oficiales para la valoración de discapacidad, que permita, además, coordinar el tratamiento en los colegios, ya que según el presidente de Alaficyl, los afectados se encuentran expuestos a poblemas lingüísticos. Por ello, también van a mantener distintas reuniones con responsables de Educación del Gobierno regional.

lunes, 5 de marzo de 2018

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